21 marca – Światowy Dzień Zespołu Downa. Z czym wiąże się trisomia 21 chromosomu?

Zespół Downa jest jedną z najczęściej występujących u ludzi wad genetycznych. W Polsce co roku rodzi się od 600 do 1000 dzieci, nim dotkniętych. Ponieważ dziś obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, SPACEME po raz kolejny, udało się na spacer po Łodzi, żeby porozmawiać z przechodniami, na ten temat.

Zespół Downa

Zespół Downa – co to znaczy?

Powiedzmy sobie szczerze – jesteśmy dziennikarzami, nie genetykami, ani lekarzami. Dlatego też w kwestii definicji zespołu Downa, postanowiliśmy powołać się na portal nowagenetyka.pl, według którego zespół Downa to:

Zespół wad wrodzonych, spowodowany obecnością dodatkowego materiału genetycznego w komórce- zamiast dwóch chromosomów w 21 parze, dziecko posiada ich trzy”

Na tym samym portalu możemy przeczytać, że Trisomia 21 często wiąże się z wadami serca, kośca, układu pokarmowego i opóźnieniem intelektualnym.

Zespół Downa jest łatwy w rozpoznaniu, ponieważ łączy się z charakterystycznymi cechami wyglądu, do których należą między innymi: skośne ustawienie szpar powiekowych, przerośnięty język czy mała głowa, często z nieprawidłową jej budową.

Inne schorzenia, które często występują z zespołem Downa to między innymi: wady wzroku i słuchu, cukrzyca i niedoczynność tarczycy. Osoby dotknięte tą wadą genetyczną są także bardziej narażone na zachorowanie na białaczkę, zwłaszcza ostrą białaczkę szpikową.

A co o zespole Downa wiedzą Łodzianie?

Zapytaliśmy mieszkańców Łodzi, co wiedzą na temat zespołu Downa.

Zespół Downa – jak wspierać?

Wbrew wszelkim stereotypom, nie jest tak, że osoby dotknięte zespołem Downa są z góry skazane na życiową porażkę. Przeczy temu chociażby kariera Grace Strobel, która jest pierwszą na świecie modelką z zespołem Downa. Została między innymi twarzą kosmetycznej marki Obagi. Kolejnym przykładem osoby mającej zespół Downa, która osiągnęła w życiu ogromny sukces jest Bartosz Matusiewicz – polski triatlonista, który jako pierwsza osoba z zespołem Downa w Polsce, ukończył olimpijski dystans triatlonowy, w czasie niższym niż 4 godziny. Takich osób jest o wiele więcej. Każdego dnia udowadniają nam, że ograniczenia są tylko w naszych głowach. Jednak pamiętajmy, że trisomia 21, to wciąż niepełnosprawność, która wiąże się z wieloma wyzwaniami w codziennym życiu. Tak, jak przed wszystkimi innymi dziećmi, świat przed dziećmi dotkniętymi zespołem Downa, stoi otworem. Muszą one jednak, włożyć o wiele więcej pracy i wysiłku, niż zdrowe dzieci, w to żeby osiągnąć swoje cele. Tym bardziej za wszystkie maluchy, a także dorosłych z zespołem Downa mocno trzymamy kciuki!

Jednak, żeby dzieci z zespołem Downa miały szansę wyrosnąć, na samodzielnych dorosłych obywateli, one same i ich opiekunowie nie mogą być zostawieni sami sobie. Oczywistym wydaje się, że przede wszystkim opiekunowie dzieci z zespołem Downa powinni być wspierani przez państwo, ale wszyscy wiemy, że dla rządzących nie zawsze jest to oczywiste.

Bądźmy razem

Jako społeczeństwo możemy też sami okazać solidarność z rodzinami, dotkniętymi tą wadą genetyczną, chociażby przez wspieranie fundacji i instytucji, które otaczają takie dzieci opieką. Bardzo dobrym sposobem, na okazanie wsparcia, jest program „Kupuj i pomagaj”, prowadzony przez stowarzyszenie Bardziej Kochani. Solidarność możemy okazać również w mediach społecznościowych, przyłączając się do internetowej akcji założenia dwóch różnych, kolorowych skarpetek, które są symbolem zespołu Downa.

Czy zamieszczanie w internecie zdjęć kolorowych skarpetek, rozwiąże wszystkie problemy osób z zespołem Downa? Oczywiście, że nie ale wciąż jest ważne, bo jest przekazem zarówno dla osób z Trisomią 21, jak i ich opiekunów, mówiącym – jesteście ważni, chciani i potrzebni.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

POPULARNE ARTYKUŁY