W artykule, m.in.:
Zespół Downa – co to znaczy?
Powiedzmy sobie szczerze – jesteśmy dziennikarzami, nie genetykami, ani lekarzami. Dlatego też w kwestii definicji zespołu Downa, postanowiliśmy powołać się na portal nowagenetyka.pl, według którego zespół Downa to:
„Zespół wad wrodzonych, spowodowany obecnością dodatkowego materiału genetycznego w komórce- zamiast dwóch chromosomów w 21 parze, dziecko posiada ich trzy”
Na tym samym portalu możemy przeczytać, że Trisomia 21 często wiąże się z wadami serca, kośca, układu pokarmowego i opóźnieniem intelektualnym.
Zespół Downa jest łatwy w rozpoznaniu, ponieważ łączy się z charakterystycznymi cechami wyglądu, do których należą między innymi: skośne ustawienie szpar powiekowych, przerośnięty język czy mała głowa, często z nieprawidłową jej budową.
Inne schorzenia, które często występują z zespołem Downa to między innymi: wady wzroku i słuchu, cukrzyca i niedoczynność tarczycy. Osoby dotknięte tą wadą genetyczną są także bardziej narażone na zachorowanie na białaczkę, zwłaszcza ostrą białaczkę szpikową.
A co o zespole Downa wiedzą Łodzianie?
Zapytaliśmy mieszkańców Łodzi, co wiedzą na temat zespołu Downa.
Zespół Downa – jak wspierać?
Wbrew wszelkim stereotypom, nie jest tak, że osoby dotknięte zespołem Downa są z góry skazane na życiową porażkę. Przeczy temu chociażby kariera Grace Strobel, która jest pierwszą na świecie modelką z zespołem Downa. Została między innymi twarzą kosmetycznej marki Obagi. Kolejnym przykładem osoby mającej zespół Downa, która osiągnęła w życiu ogromny sukces jest Bartosz Matusiewicz – polski triatlonista, który jako pierwsza osoba z zespołem Downa w Polsce, ukończył olimpijski dystans triatlonowy, w czasie niższym niż 4 godziny. Takich osób jest o wiele więcej. Każdego dnia udowadniają nam, że ograniczenia są tylko w naszych głowach. Jednak pamiętajmy, że trisomia 21, to wciąż niepełnosprawność, która wiąże się z wieloma wyzwaniami w codziennym życiu. Tak, jak przed wszystkimi innymi dziećmi, świat przed dziećmi dotkniętymi zespołem Downa, stoi otworem. Muszą one jednak, włożyć o wiele więcej pracy i wysiłku, niż zdrowe dzieci, w to żeby osiągnąć swoje cele. Tym bardziej za wszystkie maluchy, a także dorosłych z zespołem Downa mocno trzymamy kciuki!
Jednak, żeby dzieci z zespołem Downa miały szansę wyrosnąć, na samodzielnych dorosłych obywateli, one same i ich opiekunowie nie mogą być zostawieni sami sobie. Oczywistym wydaje się, że przede wszystkim opiekunowie dzieci z zespołem Downa powinni być wspierani przez państwo, ale wszyscy wiemy, że dla rządzących nie zawsze jest to oczywiste.
Bądźmy razem
Jako społeczeństwo możemy też sami okazać solidarność z rodzinami, dotkniętymi tą wadą genetyczną, chociażby przez wspieranie fundacji i instytucji, które otaczają takie dzieci opieką. Bardzo dobrym sposobem, na okazanie wsparcia, jest program „Kupuj i pomagaj”, prowadzony przez stowarzyszenie Bardziej Kochani. Solidarność możemy okazać również w mediach społecznościowych, przyłączając się do internetowej akcji założenia dwóch różnych, kolorowych skarpetek, które są symbolem zespołu Downa.
Czy zamieszczanie w internecie zdjęć kolorowych skarpetek, rozwiąże wszystkie problemy osób z zespołem Downa? Oczywiście, że nie ale wciąż jest ważne, bo jest przekazem zarówno dla osób z Trisomią 21, jak i ich opiekunów, mówiącym – jesteście ważni, chciani i potrzebni.